2010-08-01

Cтатус беженца ребёнку с гемофилией

Ребят, нужны быстрые пальчики, которые могут выкопать из-под земли какую угодно информацию. А может у вас уже есть знания или опыт относительно этой беды.

Здравствуйте уважаемая Nicole.
Пытаюсь ухватится за любую соломинку в надежде спасти своего внука.

История короткая и печальная. 3 дня назад ребенку в возрасте 7 месяцев поставили диагноз гемофилия А в тяжелой форме (содержание фактора свертываемости крови всего 1,7% при норме 100%).

У нас в Украине это тяжелое неизлечимое заболевание со смертельным исходом до 70% в возрасте до 30 лет. Ребенок с рождения обречен на инвалидность.

Единственное спасение - проведение профилактического лечения, которое во всех европейских странах проводится бесплатно всю жизнь. Лечение всего одна инъекция каждых 3 дня. В Украине программа профилактического лечения отсутствует. Препарат дают только при тяжелом случае. В сводной продаже отсутствует.

В Европе гемофилия не болезнь, а образ жизни. С этим заболеванием люди ведут привычный образ счастливой жизни.

Один вопрос - возможно ли по Шведским законам получить ребенку статус беженца, нахождение на родине которому, опасно для жизни. Может существуют другие гуманитарные программы государства или общественных организаций.Родители готовы трудится на благо государства, давшего жизнь их ребенку.
С уважением, Виктор

Вы знаете Виктор, с беженством ничего не получится. Иначе здесь бы уже были все люди, которые по каким-то причинам не могут получить помощь в своей стране. Принцип такой, как только создаётся возможность создания прецедента, и соответсвенно наплыв многих других страждущих, то дверки закрываются. Такие вопросы должны решаться вашим государством.
 
Здесь писалось о тяжело больных детках, которым оказали помощь, но потом всё-таки отправили обратно.
 
В подобных случаях Швеция помогает наладить обслуживание или создать программы в странах, где с этим плохо, но она не хочет и не может брать на себя ответственность за всех нуждающихся. По-моему логично. Но вам от этого не легче.
 
Что возможно в вашем случае?
 
Во-первых, есть хотя бы теоретическая возможность получить здесь лечение за свои деньги. Что для этого требуется, читайте здесь. Во-вторых, вполне возможно, что есть программы помощи детям страдающим какими-то редкими заболеваниями.
 
Но насколько я поняла, вам нужно только лекарство за приемлемую сумму и на длительный срок. Да? А вот тут встаёт вопрос в принципе о чистом спонсорстве. И тут я, знаете, теряюсь.
 
Давайте мы подождём и посмотрим, может у кого есть умные мысли, свой опыт или быстрые пальчики, которые могут нас просветить в этом вопросе.
 
Терпения вам!

4 kommentarer:

  1. Ну вот Виктор вы и дождались хоть одной идейки. Мне тут напомнили, что в Швеции, да я думаю и в любой другой западной стране, есть объединения по болезням. В них собираются люди которые сами страдают чем-либо или входят в окружение больного человека.

    Одно из них так и называется Гемофилия. http://hemofili.se. Я бы посоветовала вам подчитать их инфомацию и спросить их, не видят ли они какого выхода в вашей ситуации. Про беженство конечно и речи нет. А вот о программах и о ваших возможных действиях они могут вам что ни то и присоветовать.

    Но для этого вам придётся писать на английском. Или найти переводчика. Может у вас есть возможность нанять скажем, студента вуза для этого.

    А может вы вдохновитесь их работой и сами создадите подобное объединение на Украине. Кто знает. Я думаю, что у вас есть много людей находящихся в этой ситуации.

    Хорошего вам дня!

    SvaraRadera
  2. Anonym2/8/10

    Ребята, где вы! Вас же так много. Неужели вы просто боитесь сквозь железную логику услышать свое сердце. Не хочется верить, что вы прошли легкий путь. Были лишения и потери, бессонные ночи и долгие от ожидания дни. Но вы же смогли.Неужели только потому, что это было все только для себя? Может эта помощь чревата вам последствиями? Не знаю.Вас же так много против всего одного ребенка.
    Мне нужен только ваш опыт и ваш совет.

    Николь! Я посетил указанный сайт и до корочки все перечитал, а также перечитал все на сайте http://www.fbis.se. У нас есть аналогичное общество. Много общего, похожие программы. Разница в одном - у вас не делят один флакон препарата на 50 человек. Нашему государству всего 20 лет. Лет через 20 может на всех и хватит.
    Я не отчаиваюсь. Каждый день, как на большой фотографии, вокруг моего внука возникают новые лица. Их все больше и больше.Это лица людей с реальной помощью.
    Ребята! Я вас всех приглашаю на это фото.
    Спасибо Николь за помощь.Береги Вас Бог.
    С уважением,Виктор.

    SvaraRadera
  3. Да, это наверное самое правильное в такой ситуации -не отчаиваться. Помощь придёт, надо только её немножко подождать.

    Терпения вам!

    SvaraRadera
  4. Anonym3/8/10

    С болью слежу за этой темой,перечитала всё в интернете.Ничего не могу предложить...Виктор,Вы-молодчина,что ищете!Бог даст помощь,обязательно!Николь,спасибо за человечность!
    С большим уважением,Ольга.

    SvaraRadera

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...